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因为罕见,所以珍惜——我院承办河北省药学会罕见病药学专业委员会成立大会

关键字:罕见病     

8月18日,由河北省药学会主办,我院承办的河北省药学会罕见病药学专业委员会成立大会暨河北省药学会罕见病药学专业委员会学术会议、罕见病临床与药物新进展培训班在省会石家庄召开。来自全国及省内的各学科数十位医学专家亲临会场,与现场各位参会代表交流互动,分享罕见病诊疗经验与前沿热点。

原河北省卫生厅副厅长、原河北省药品食品监督管理局正厅级巡视员、河北省药学会理事长、河北省医药行业协会党支部书记、荣誉会长刘骁悍会长主持会议。我院副院长崔玮教授、山东省医学会副会长罕见病分会主任委员韩金祥教授、北京医学会罕见病分会副主任委员王琳教授、原北京协和医院遗传学系主任黄尚志教授、北京阜外医院肺血管病诊治中心副主任熊长明教授、我院内分泌科主任,河北省药学会内分泌代谢药学专委会主任委员张力辉教授受邀参会,并与全省各级医院、各个学科的医务工作者共同见证了河北省首个关于罕见病的医学专业学会——河北省药学会罕见病药学专业委员会的成立,这标志着我省的罕见病诊疗交流平台正式建立。

成立大会上,选举产生了河北省药学会罕见病药学专业委员会首届领导班子,刘骁悍会长为新当选的名誉主任委员崔炜教授、张力辉教授,主任委员张松筠教授颁发了聘书。

副院长崔炜致欢迎辞,他强调,罕见病是一类小众的疾病,但影响非常广泛,罕见病的精确诊断及治疗是一个医疗机构水平的重要体现,万博国际娱乐作为首届主任委员所在的单位,会尽最大的努力,集中所有的力量,将学会工作做好,做到位。和学会一起,把罕见病方面在省内的指南及质量控制做好,为全省范围内的罕见病诊治提供规范。

我院内分泌科主任张力辉教授、河北省药学会罕见病药学专业委员会主任委员、万博国际娱乐内分泌科副主任张松筠教授、北京医学会罕见病分会的王林教授、北京协和医科大学的黄尚志教授、我院宋学琴教授、冯琳教授、段争教授,北京阜外医院熊长明教授,北京大学信枭雄博士等专家学者,分别就罕见病的治疗心得、现状与发展方向等分享了跨越多个学科的真实病例解析。大会涵盖大会发言、专题讲座等交流形式,并同时进行网络直播,方便无法到场的医务工作者进行观看,会议也发布了“燕赵罕见病”微信公众号,为全省医务工作者提供了交流与学习的平台。

罕见病是发病率很低的一类疾病的总称,这些疾病通常是慢性的、并且具有遗传倾向的,严重时常常危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知有大约7000多种罕见病,而我们对它们的了解还很有限,普遍存在诊断率低、缺乏有效治疗药物等问题,包括很多罕见病患者往往面临"病无所医"、"医无所药"的窘境。本次学术性、专业性、公益性的盛会,为罕见病领域的医务工作者们建立了良好的交流平台,推进了罕见病诊疗水平的发展,以便更好的为罕见病患者服务。

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编辑:宣传部 杨玫
2018-08-24 15:38:54
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